¿Sabes cómo tus datos de salud pueden impactar en la medicina del futuro y cómo se salvaguarda nuestra privacidad?

Con el objetivo de acercar a la población general los beneficios de compartir datos de salud, la Fundación Instituto Roche ha publicado el documento ‘Hablando sobre el valor de los datos en salud’, que forma parte de la colección “Hablando Sobre…”, una serie de publicaciones en las que se abordan temas relacionados con la Medicina Personalizada de Precisión de manera sencilla, para contribuir a su divulgación y generación de conocimiento.

La disponibilidad de grandes cantidades de datos, junto con la creciente capacidad de almacenamiento y análisis, está transformando profundamente la medicina. El verdadero valor de esta información radica en su capacidad para convertirse en conocimiento útil aplicable a la toma de decisiones clínicas, la gestión sanitaria y la investigación biomédica. Todo ello impulsa un cambio de enfoque, dejando atrás el tradicional "abordaje para todos" para avanzar hacia una Medicina Personalizada de Precisión adaptada a la realidad de cada paciente.

Sin embargo, el pleno aprovechamiento de los datos se ha visto tradicionalmente obstaculizado por limitaciones de carácter técnico, legal y organizativo; siendo uno de los grandes retos actuales una cierta desconfianza por parte de la ciudadanía respecto a compartir sus datos de salud.

En este nuevo folleto abordaremos diferentes aspectos:

🤔 ¿Qué son los datos en salud?: cualquier dato referido al estado de salud físico o mental de una persona presente, pasado o futuro, incluyendo desde datos genéticos hasta información sobre tratamientos, que pueden provenir de fuentes muy heterogéneas.

💡 ¿Para qué sirven los datos en salud?: el uso estratégico de esta información beneficia a todos los actores del ecosistema sanitario: pacientes, profesionales sanitarios y gestores, permitiendo transformar información dispersa en conocimiento útil y accionable, contribuyendo a una comprensión avanzada de las enfermedades; la predicción y prevención temprana; el diagnóstico preciso y ágil, el diseño de tratamientos óptimos personalizados; así como un seguimiento continuo en tiempo real para evaluar y corregir la evolución médica de forma dinámica.

🔒 ¿Cómo se protegen los datos de salud?: el sistema cuenta con rigurosos mecanismos para proteger al paciente y, además, la protección de la identidad está garantizada por los procesos de anonimización y seudonimización.

Compartir datos puede considerarse un acto de solidaridad científica: así como donar un órgano salva una vida de forma directa, compartir los datos de salud se ha convertido en una nueva forma de "donar", en este caso información, que favorecerá de forma colectiva a la sociedad en el futuro.

Descarga el folleto completo en el siguiente enlace.